Felicità batte dolore!

Eccomi ancora qui !! Non sono sparita...nel classico gergo delle stories di ig a questo punto dovrei aggiungere "scusate l'assenza".. Ahhh..
È stato un mese difficile da affrontare, fitto di decisioni da prendere, pratiche da espletare, progetti terapeutici da avviare .. Incontri con terapisti, fisiatri, ortopedici assistenti sociali!! Programmare...dicono mi piaccia... è un'attitudine, una prerogativa del mio carattere che inevitabilmente ho dovuto imparare ad affinare nel marasma di tanta insana burocrazia!! Nel bel mezzo di questi svariati accadimenti ecco spuntare quel fatidico 27 aprile ..la data del controllo specialistico che monitora il mio stato di salute e che ogni cinque mesi mi attende al policlinico Gemelli! Quello certificato nero su bianco e in carta intestata... l'altro, quello reale, è stampato sul mio corpo, ne avverto tutti i giorni i segnali in un range che può variare tra quelli più rassicuranti a quelli un poco più preoccupanti!
So alla perfezione cosa mi aspetta..le domande, i test motori.. è quello stesso luogo che mi attende: il lungo corridoio da percorrere per arrivare al reparto Nemo (acronimo da non confondere con il pesciolino multicolore di disneyana memoria ).... stavolta non lo percorro da sola perché siamo in anticipo ( io odio arrivare in ritardo! Sarà la genetica) e stranamente abbiamo trovato parcheggio nel posto riservato alle persone con disabilità per la prima volta in quasi quattordici anni(anche Alice è in cura qui) sarà un segno( sigh...di solito la fortuna non mi arride) Mi sono scoperta tesa già durante il tragitto in auto....da qualche anno, da quando la malattia si è fatta largo nella mia vita, tocca a Paolo ironizzare e infondere calma invertendo per un po' quei ruoli caratteristici della nostra vita di coppia! L' ansia non la conosco, non la maneggio, non lo so gestire cerco solo di stemperarla con il fare! Rispondo ai mille mila messaggi che mi arrivano a raffica sul cellulare (croce e delizia di lavorare in modalità smart!! Ma di questo vi parlerò un' altra volta). Ecco i divanetti blu della sala di aspetto! Quello che più mi manca durante queste attese sono le chiacchiere con gli altri pazienti perché, o non ci sono come questa volta, o non sono propensi a lasciarsi andare, i loro sguardi e quelli dei loro accompagnatori sono logorati dalla stanchezza e dal dolore! Mi mancano quelle chiacchiere terapeutiche che prima di un esame sciolgono i nodi e come per magia rendono tutto più chiaro..così diverse da quei silenzi tanto intensi che separano il parlare dal dire!! (chiacchere che sapevano tranquillizzarmi già dai tempi dell' università ! Ecco perché non mi iscrivevo mai per prima agli appelli per gli esami ! parliamo di epoca preistorica naturalmente... c'erano ancora i fogli appesi sulla porta dei prof). All'improvviso intercetto la voce della dottoressa bionda che mi è passata accanto poco prima lanciandomi un sorriso( ebbene sì ..i medici non sanno resistermi ) sta spiegando ad un paziente,collegato da remoto, in maniera dettagliata e con dovizia di particolari cosa comporti essere affetti da malattie del motoneurone! Sento descrivere esattamente il funzionamento dei muscoli del mio corpo allo stato attuale. La trovo così empatica! Senza pietismi sta accogliendo il paziente in tutto il suo dolore conducendolo verso la consapevolezza della nuova condizione. Sembra stia parlando a me...a quelle palpabili sensazioni che consentono di riconoscere un corpo nuovo con le sue fragilita'..mi ritrovo in ogni parola di questo discorso irto e periglioso! Mi scopro ad origliare senza vergogna!! sta descrivendo esattamente il mio stato, è confortante che qualcuno riesca a comprenderlo e questa consapevolezza infonde calma. Quella che consente di avvicinarmi alla dottoressa che mi ha in cura e che sta aspettando sulla soglia dello studio pronta a farmi accomodare. Non è solo un gesto di gentilezza è un trucco, nemmeno tanto nascosto, per valutare come io riesca ad alzarmi, a spostarmi a camminare...
A questo punto cominciano le domande !! qua mica posso barare come a volte faccio...con quel refrain a me tanto caro " tutto bene..alti e bassi " ! Qua se menti se ne accorgono subito e c' è da dire anche che ormai non sono così brava a nascondere!! La terapia ha dato i suoi buoni frutti insegnandomi a stare con quello che veramente c' è!Arriva anche il mio amato prof, quello famoso che ha curato Stephen Hawking. Anche in questa occasione mi guarda con ammirazione quasi fossi una sopravvissuta !! Esattamente come la prima volta si stupisce nel vedermi muovere gli arti, inseguire con lo sguardo, gonfiare le gote, dare colpi di tosse " validi" rammentandomi che fortunatamente rientro nel due per cento di quei pazienti per cui la malattia sta avendo un'incidenza più lenta e meno severa!! Mi fa l'occhiolino incoraggiandomi a continuare così perché sta andando bene( quanto può essere relativo questo concetto). Affermazione che fa il paio con il termine stabile e che mi fa sorridere dall'alto del mio precario equilibrio! Chiaramente i cambiamenti e gli scossoni ci sono stati in questi anni ma, la cosa veramente importante, è che sono ancora qua con le mie gambe, la mia testa, il mio respiro, la mia ironia, le mie risa e soprattutto la mia voce che,quando entro qui dentro, diventa magicamente più chiara tanto da veder scritto sul referto (che subito sbircio appena esco dalla stanza) disartria lieve!! Questi referti dettagliati sono importanti ma non più del mio inflessibile giudizio!! Ho coscienza oggettiva della mia condizione per questo non aspetto il momento del responso per tirare un rassicurante sospiro di sollievo come fanno umanamente tutti quelli che mi vogliono bene! Vado via serena. Durante il viaggio di ritorno però, come ogni volta, la tristezza mi invade...una tristezza da cui mi lascio attraversare e che mi fa rimbombare nella testa la parola" muoversi, muoversi, muoversi" che equivale a dire e a dirmi " non mollare" ! A volte vorrei cedere un po' il passo servirebbe a dare il senso dello sforzo! Ma poiché il corpo è una macchina autoconservativa perfetta non ha sempre bisogno del nostro consenso informato!! Quello che è certo è che felicità deve battere dolore perché i conti tornino. Per questo la vera prova non è la riuscita, la vera performance è non farcela e il giorno dopo alzarsi comunque dal letto.. guardarsi allo specchio! E vivere.
Ci rivediamo tra sei mesi Nemo. Ne ho guadagnato uno, e intanto mi godo il primo gelato della stagione!!